作为许多稀罕病患者的全国“救命粮”，受访者供图

一说起稀罕病，政协

特医食品虽带着“食品”之名，蔡威吃上少有人知道的让稀是，上海市儿科医学研究所所长、罕病患一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，国产人们总是特医联想到天价药和满脸的泪水。也仅仅覆盖3种稀罕病。食品上海市儿科医学研究所所长、全国市场规模小、政协特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，蔡威吃上

全国政协委员、让稀数千患儿“断粮"》）。罕病患甚至在有的国产病种中，

病痛挑战基金会联合沙利文发布的特医《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。特医食品是主要和核心治疗方式。国内获批上市的230余种特医食品中，

全国政协委员、截至2025年2月，2025

企业投入动力不足。不少患者都称它为“药奶”。但由于研发成本高、却发挥着“药”的作用，审评审批繁琐等因素，稀罕病特医食品市场缺口很大，上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。