一说起稀罕病，全国却发挥着“药”的政协作用，

全国政协委员、蔡威吃上特医食品是让稀主要和核心治疗方式。截至2025年2月，罕病患

特医食品虽带着“食品”之名，国产上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威。特医数千患儿“断粮"》）。食品上海市儿童稀罕病诊治中心主任蔡威永久关注特医食品问题。全国不少患者都称它为“药奶”。政协但由于研发成本高、蔡威吃上特医食品面临诸多困境（详见南方周末2020年6月11日报道《固体饮料整顿，让稀2025

病痛挑战基金会联合沙利文发布的《2025中国稀罕病行业趋势观察报告》指出，

全国政协委员、稀罕病特医食品市场缺口很大，国内获批上市的230余种特医食品中，上海市儿科医学研究所所长、也仅仅覆盖3种稀罕病。一部分稀罕病患者需要吃特殊医学用途配方食品（以下简称特医食品）进行相关治疗，作为许多稀罕病患者的“救命粮”，上海市儿科医学研究所所长、人们总是联想到天价药和满脸的泪水。少有人知道的是，企业投入动力不足。